Testimonios
Descubre vidas como la tuya e historias con las que te identificas
En epilepsia
los fármacos no siempre son la solución.
La historia de Gabi, paciente de 3 años con epilepsia
Testimonio de la Dra. Estíbaliz Barredo, la dietista Nutricionista Natalia Egea y una madre de un niño de 3 años que empezó la dieta cetogénica en el año 2018, hasta hoy se mantiene libre de crisis y está controlado sin medicación, un caso de éxito que devuelve la felicidad y estabilidad a la familia y busca inspirar y animar a los médicos y familiares de pacientes con diagnóstico de epilepsia refractaria de difícil control a tenerlo en cuenta como tratamiento seguro y eficaz de la epilepsia refractaria.
Mi viaje
cetogénico.
La historia de Lee, paciente de 39 años con epilepsia
En este video Lee explica como el diagnóstico de epilepsia afectó a su calidad de vida y su vida laboral durante muchos años hasta que inició el tratamiento con dieta cetogénica para epilepsia, y pronto notó la diferencia, las crisis se redujeron y mejoró su concentración. En definitiva, su estilo de vida cambió radicalmente. "Es una nueva persona".
Alonso, 4 años
“Poco tiempo después de empezar la dieta las crisis
epilépticas de Alonso disminuyeron en número y en tiempo” “Desde luego el esfuerzo inicial ha
merecido la pena”
Alonso tiene 4 años. Tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Dravet y hace ya más
de un año que comenzó a hacer la dieta cetogénica como parte de su tratamiento y terapia
El principio no fue sencillo porque supuso un cambio de hábitos para toda la familia, pero es cierto
que gracias a la ayuda y apoyos constantes de sus médicos y nutricionista rápidamente fuimos
normalizando la situación y a día de hoy no nos supone un gran esfuerzo.
Poco tiempo después de empezar la dieta las crisis epilépticas de Alonso disminuyeron en número y en
tiempo. Además de esto, y también fundamental para nosotros, el estado de Alonso mejoró
notablemente, tanto en la parte cognitiva como en aspectos como equilibrio, coordinación o
motricidad.
Para nosotros la dieta cetogénica ha sido un acierto en el tratamiento de la enfermedad de nuestro
hijo. Desde luego el esfuerzo inicial ha merecido la pena y Alonso sigue sumando logros y, lo más
importante, es un niño FELIZ.
Rubén, 18 años
“He tenido muchísimos cambios, el mejor una reducción de
crisis grandísima de más de 30 diarias a una o dos a la semana. También estoy mucho más atento,
activo y espabilado”
Me llamo Rubén Gonzalez Ramos, llevo casi un año con dieta cetogénica.
He tenido muchísimos cambios, el mejor una reducción de crisis grandísima de más de 30 diarias a una
o dos a la semana. También estoy mucho más atento, activo y espabilado, con muchísimas ganas de
vivir, hacer y disfrutar de actividades, cosa que antes era incapaz de hacer.
La dieta es fácil de llevar ya que puedes comer de casi todo, el único inconveniente es que poca
cantidad, aun así me quedo lleno y sin nada de hambre
Sophie, 10 años
“La verdad es que es lo mejor que he podido hacer por Sophia.
Nos ha resultado muy fácil adaptarnos, de hecho, yo, como más o menos como ella Le he recomendado la
dieta a varias personas”
Hola,
Mi nombre es Deborah y soy mamá de una peque que se llama Sophie, ahora tiene 10 años. Hace
aproximadamente 3 empezamos con la dieta cetogénica con ayuda del personal de Nutricia (Daniela) y
del Hospital Gregorio Marañón.
El cambio de Sophie ha sido espectacular en muchos niveles:
- Control de crisis: Sophie tenía crisis que entraba en status, con muchos ingresos incluso en UCI
ya que costaba mucho cortarlas. Una al mes o cada dos, muy fuertes. Con esta dieta se han cortado
casi por completo. Teniendo una al año y muy leves, incluso cortándose de inmediato y sin necesidad
de ir al hospital.
- Reducción de medicación: Sophie tomaba mucha medicación más de 3, que había ido acumulando para
intentar controlar las crisis y que no estaban siendo efectivas. Desde que empezamos la dieta
fuimos, poco a poco, reduciéndose y ahora solo toma 1 fármaco y con una dosis baja porque no ha sido
necesario seguir subiendolas. Estoy muy feliz con esto porque me daba mucha pena tener que darle
tanta medicación y encima dormía muy mal... ahora es otra niña.
- Desarrollo: está mucho más tranquila y trabajadora. Al controlar las crisis , Sophie puede
evolucionar mucho mejor. Y se le nota mucho. Camina mucho más, está empezando a hablar, entiendo
muuuuucho más... Trabaja y se queda tranquila en una silla, antes impensable.
- Alimentación e hidratación: come mucho mejor, disfruta comiendo.. antes no comía casi nada. Bebe
mucha más agua, solita con su vaso... :)
La verdad es que es lo mejor que he podido hacer por Sophie. Nos ha resultado muy fácil adaptarnos,
de hecho, yo, como más o menos como ella y también me siento mucho mejor, por si los papás también
se animan jajajaj. Le he recomendado la dieta a varias personas con o sin niños con problemas y
todos están muy contentos y se nota mejoras en todos los aspectos.
Muchas gracias al equipo de Nutricia por ayudarnos con las dudas, con recetas, con ingredientes...
facilita mucho, sobre todo, la adaptación inicial.
David, 16 años
“Ya llevamos 3 años con ella y las crisis le han reducido en
un 80%, a nivel cognitivo está mucho mejor y hemos podido bajar la medicación a 3 fármacos. para
nosotros ha sido asombroso el resultado y yo recomiendo que la probéis”
A mi hijo David, la dieta cetogénica le ha ido genial. Al principio, cuando nos hablaron
de ella teníamos miedo y estábamos dudosos, pero en ese momento David estaba tomando 5 fármacos para
la epilepsia y tenía todos los días crisis y después de estar 5 días hospitalizado por este motivo
decidimos que teníamos que hacer algo. Desde los dos primeros meses ya le hizo efecto la dieta
cetogénica y actualmente ya llevamos 3 años con ella y las crisis le han reducido en un 80%, a nivel
cognitivo está mucho mejor y hemos podido bajar la medicación a 3 fármacos. Además, están muy
controlados con analíticas y para nosotros ha sido muy fácil la dieta ya que David come por
gastrostomía y solo hemos tenido que darle unos suplementos con Ketocal. En definitiva, para
nosotros ha sido asombroso el resultado y yo recomiendo que la probéis
Lucia, 5 años
Desde que comencé con ella estoy mucho mejor y gracias a ella
he podido dejar de tomar 2 de los jarabes que me recetó la doctora lo que me hace estar más activa y
tenga más ganas de jugar y correr.”
Hola,
Soy Lucia tengo 4 añitos y llevo 3 con la dieta cetogénica.
Desde que comencé con ella estoy mucho mejor y gracias a ella he podido dejar de tomar 2 de los
jarabes que me recetó la doctora lo que me hace estar más activa y tenga más ganas de jugar y
correr.
Así que me gustaría decir a todos los niños que estén o hayan estado tan malitos como yo que prueben
la dieta porque seguramente mejoraréis mucho, tendréis que prescindir de algún alimento que os guste
y vuestros papás tendrán que estar más pendientes del tipo de alimentos y peso que os dan en cada
comida, pero el esfuerzo vale la pena.
Os mando un abrazo muy fuerte a todos.
Aitana, 3 años
“Esta dieta ha supuesto un cambio drástico en las crisis de
Aitana, tenía alrededor de unas 30 diarias que se redujeron a dos, tres o ninguna, ha mejorado a
nivel cognitivo, Por supuesto que recomendamos la dieta cetogénica, ya que bien asesorados por un
buen equipo médico se pueden conseguir resultados que por ejemplo para nosotros eran impensables”
Nuestra pequeña Aitana, tiene dos años y una enfermedad rara, llamada spata5, entre la
variada sintomatología que tiene, se encuentran las crisis epilépticas, habíamos probado muchísimos
fármacos y no habíamos obtenido el resultado que deseábamos. En una de las revisiones nos informaron
de la existencia de la dieta cetogénica y como cumplía los requisitos para poder empezarla, nos
pusimos en manos del doctor, al principio como es normal siempre tienes dudas y sobre todo miedo a
que no funcione, es mucha información de golpe y no quieres que se te escape nada, pero en poco
tiempo nos habíamos hecho con las medidas, los ingredientes y todo lo que conlleva esta dieta, nos
informaron de que los resultados podían tardar en aparecer pero, fue gratificante a la vez que
sorprendente lo rápido que Aitana empezó a demostrar su mejoría.
Esta dieta ha supuesto un cambio drástico en las crisis de Aitana, tenía alrededor de unas 30
diarias que se redujeron a dos, tres o ninguna, ha mejorado a nivel cognitivo, ella llevaba
audífonos porque uno de los síntomas de su enfermedad es la hipoacusia neurosensorial y a los pocos
meses de haber empezado la dieta se los retiraron porque su audición había aumentado un 30% y sobre
todo y lo que más felices nos hace es que vuelve a sonreír, había sido una niña muy risueña, pero
por sus circunstancias la había perdido, para nosotros ha sido un respiro ,ya que lleva un año sin
prácticamente crisis y para su calidad de vida es algo fundamental.
Por supuesto que recomendamos la dieta cetogénica, ya que bien asesorados por un buen equipo médico
se pueden conseguir resultados que por ejemplo para nosotros eran impensables ,habíamos agotado
todas las posibilidades que dentro de la patología de Aitana nos habían dado y sin duda esta ha sido
la mejor solución, solo nos arrepentimos de una cosa y es el no haber tenido conocimiento de esta
dieta antes, así que animamos a todo aquel que tengas dudas a que consulte con sus doctores, que se
informen, que expongan todas sus dudas, que detrás de todo esto hay un equipo maravilloso de
profesionales que cuidan de nuestros pequeños y nos hacen la vida un poquito más llevadera.
Maria Torres, mamá de una pequeña luchadora.